כל מה שצריך לדעת על פיברומיאלגיה

הבעיה הראשונה שנתקלתי בה כשניגשתי לכתיבת הכתבה בתור חולה פיברומיאלגיה היא הנסיון להסביר במה מדובר, הרי מדובר במקבץ אקלקטי של מחלות, שהקשר היחיד בניהן הוא כאב וטו לו.

כל חולה פיברו ניתקל ברופא, באח ובחבר, שאמר לו את המשפט המרתיח "הכל בראש" או " מה אתה לא יכול להתגבר?", לך תסביר לו מה הוא כאב, גם הנסיון לשתף בדרך כלל אינו צולח את מבחן הזמן, לאחר זמן מה אתה מבין את משמעות המשפט "זר לא יבין זאת" ומתקפל לצורת שבלול במיטה, לבד.

הרגשת הלבד, היא אחת התחושות המלוות חולי פיברומיאלגיה במחלתם, ולכן בשנתיים שלוש האחרונות נפתחות קבוצות פייסבוק רבות בתחום זה, שהבולטת בהן היא : .

מדובר בתסמונת שכיחה המאופיינת בכאב מפושט, עייפות ורגישות עזה. הכאב הנו כאב מפושט במערכת השרירים, אשר אינו נגרם על ידי דלקת מפרקים. הכרת התסמונת ומהלכה חשובים הן עבור החולים והן עבור הסובבים אותם.

גם ספקי שירותי הבריאות מתקשים עם הבנת הסימפטומים של הפיברומיאלגיה משום שהם מחקים סימפטומים למחלות אחרות ואין בדיקות מהימנות מספיק לאישור האבחנה. כתוצאה מכך, פיברומיאלגיה מאובחנת לעתים קרובות בצורה שגויה. בעבר הלא רחוק, ספקי שירותי בריאות אף הטילו ספק האם פיברומיאלגיה אמיתית. כיום, המצב שונה וישנה הכרה רחבה יותר בתסמונת כאשר חלק מהסטיגמות שנהגו להקיף אותה הוכחו כשגויות.

עובדות מהירות על מחלת הפיברומיאלגיה:

• פיברומיאלגיה פוגעת ב-2%-4% אחוזים מהאנשים, נשים תפגענה לעיתים קרובות יותר מגברים.
• פיברומיאלגיה איננה מחלה אוטואימונית או דלקתית, אך מחקרים מראים כי מערכת העצבים מעורבת.
• רופאים מאבחנים פיברומיאלגיה על סמך כל הסימפטומים הרלוונטיים של המטופל (מה שאתה מרגיש), כבר לא רק על מספר המקומות הכאובים במהלך הבדיקה.
• אין בדיקה לאיתור מחלה זו, אך ייתכן שתצטרך בדיקות מעבדה או צילומי רנטגן כדי לשלול בעיות בריאותיות אחרות.
• למרות שאין תרופה, תרופות יכולות להפחית ולהקל על הסימפטומים אצל חלק מהחולים.
• על פי עדויות רבות מטופלים מרגישים טוב יותר עם טיפול עצמי נכון, כגון פעילות גופנית ושינה מספקת.

תסמיני פיברומיאלגיה

פיברומיאלגיה גורמת למה שמכונה "אזורי כאב" ובעבר התבססו באבחנה רק על אזורים אלו ונקראו "נקודות טריגר". הכאב באזורים אלו מרגיש כמו כאב עמום ועקבי. תסמינים אחרים של פיברומיאלגיה כוללים:

• עייפות
• בעיות שינה
• שינה לפרקי זמן ארוכים מבלי להרגיש מנוחה (שינה לא משקמת)
• כאבי ראש
• דיכאון
• חרדה
• בעיות ריכוז
• כאב או כאב עמום בבטן התחתונה
• עיניים יבשות
• בעיות שלפוחית ​​השתן כגון דלקת שלפוחית ​​השתן

תסמיני פיברומיאלגיה היו בדרך כלל חמורים יותר בקרב נשים מאשר אצל גברים. לנשים יש כאב נרחב יותר, תסמיני IBS (תסמונת המעי הרגיז) ועייפות בבוקר בהשוואה לגברים. גם תקופות כואבות ארוכות יותר. עם זאת, לפי הקריטריונים האבחוניים לשנת 2016, יותר גברים מאובחנים כחולי פיברומיאלגיה מה שעשוי להפחית את מידת האבחנה בין רמות הכאב שגברים ונשים חווים. יש צורך במחקר נוסף כדי להעריך עוד את האבחנה. גברים גם עשויים להישאר לא מאובחנים משום שזו נתפסת כמחלת נשים.

המעבר לגיל המעבר עלול להחמיר את הפיברומיאלגיה, זה הופך את הדברים לקצת יותר מסובכים מאחר וישנם תסמינים של גיל מעבר ופיברומיאלגיה שנראים כמעט זהים.

לגברים יש גם כאבים עזים ותסמינים רגשיים מפיברומיאלגיה. המצב משפיע על איכות חייהם, הקריירה והזוגיות שלהם, על פי סקר שפורסם בשנת 2018.

על פי מחקר שנערך בשנת 2015, שפורסם ב- Rheumatology International, חלק מהאנשים חוששים כי ערפול נפשי מפיברומיאלגיה מפריע יותר מכאב.

לסיכום:

רופאים עדיין לא בטוחים מה הגורם המרכזי למחלה, יש הסבורים שזו בעיית פירוש של המוח מול חוט השדרה וכיצד מעובדים אותות הכאב מהעצבים. אפשרויות הטיפול הרבות, הטיפול העצמי של החולה בעצמו הוא חיוני לשיפור הסימפטומים ולתפקוד היומיומי. יחד עם טיפול רפואי, שינוי הרגלים רעים (וזה בדיוק הזמן) והפיכתם לאורח חיים בריא יותר, יכולות להפחית כאבים, להגביר את איכות השינה, להפחית עייפות ולעזור להתמודדות טובה יותר עם הפיברומיאלגיה. עם טיפול נכון וטיפול עצמי תוכלו להשתפר ולחיות חיים נורמטייבים יותר.

טיפים לטיפול בפיברומיאלגיה

פנו זמן להירגע בכל יום – תרגילי נשימה עמוקה ומדיטציה יעזרו להפחית את הלחץ שעלול לגרום לתסמינים.

הגדירו דפוס שינה קבוע – ללכת למיטה ולהתעורר באותה שעה בכל יום. שינה מספקת מאפשרת לגופך לתקן את עצמו, פיזית ונפשית. כמו כן, הימנעו משנת צהריים בשעות היום והגבילו את צריכת הקפאין, דבר שעלול לשבש את השינה. ניקוטין הוא חומר ממריץ, ולכן ההמלצה לחולי פיברומיאלגיה הסובלים מבעיות שינה היא להפסיק לעשן. מי שצורך קנאביס ההמלצה היא אידוי (וללא ניקוטין).

התעמלו לעתים קרובות – זהו חלק חשוב וכמעט עיקרי בטיפול בפיברומיאלגיה. אמנם קשה בהתחלה, אך פעילות גופנית קבועה מפחיתה לעיתים קרובות את תסמיני הכאב ועייפות. על המטופלים לדבוק באימרה של הפילופוס המפורסם "קרמבו" ממבצע סבתא שאמר "אתה מתחיל הכי מהר שלך, ולאט לאט אתה מגביר". הוסיפו לאט לאט כושר יומי לשגרה, למשל, קחו את המדרגות במקום המעלית או חנו רחוק יותר מהחנות. כאשר הסימפטומים שלכם יורדים עם הטיפולים התרופתיים, הגדילו את היקף הפעילויות שלכם. הוסיפו כמה תרגילי הליכה, שחייה, אירובי מים ו/או מתיחות והתחילו לעשות דברים שהפסקתם לעשות בגלל הכאב שלכם ותסמינים אחרים. לוקח זמן ליצור שגרה נוחה. פשוט תזוזו, הישארו פעילים ואל תוותרו!

חנכו את עצמכם וסביבתכם – ישנם ארגונים מוכרים ארצית כמו ארגון הפיברומיאלגיה הישראלי וקבוצות פייסבוק, הם משאבים מצוינים לידע ומידע. שתפו את המידע החדש שאתם לומדים עם בני המשפחה, החברים והעמיתים לעבודה, כשהם יבינו את הקשיים שלכם יהיה להם קל יותר להבין אתכם ולתמוך בכם.

הסתכלו קדימה ואל תביטו לאחור – התמקדו במה שאתה צריכים לעשות כדי להשתפר, ולא במה שגרם למחלתכם.

אולי יעניין אתכם גם >> 7 תרופות טבעיות לפיברומיאלגיה

אולי יעניין אתכם גם >> איך אני מנצחת את הפיברומיאלגיה

מגזין רפואי מזמין אתכם לעקוב כאן באתר אחר העדכונים האחרונים בנושא הפיברומיאלגיה ולהשתתף בדיונים ולשאול שאלות בקבוצת הפייסבוק שלנו.