ילדים עם אוטיזם קשה יוכלו להשתמש בשמן קנאביס רפואי – לא באמת

בשבוע שעבר צצו כותרות מפוצצות בעיתונים ואתרי חדשות עם הידיעה "ילדים עם אוטיזם קשה יוכלו להשתמש בשמן קנאביס רפואי" והוסיפו כי מדובר על מהפכה של ממש. אבל האם באמת מדובר במהפכה או בכלל על פגיעה באותם ילדים? מה עומד מאחורי שינוי ההתוויה הרפואית?

ביקשנו מאביגיל דר בעלת מרכז קנאפורה – מרכז מומחים לטיפול בקנאביס רפואי לאוטיזם, חברת הנהלה באלו"ט ואמא של יובל שנמצא על הרצף האוטיסטי לשפוך אור על כל הנושא:

לא יאומן איך במדינת ישראל, כל נסיון להסדיר סוגיה, כל "רפורמה", מצליחה בעיקר להזיק. איך בכל פעם שמשהו "איכשהו" עובד, מגיעה "רפורמה" ומצליחה גם את זה לחרב…

הנגשת הטיפול בקנאביס לאוטיזם

באוקטובר 2015, לאחר מאבק לא פשוט שניהלתי יחד עם ד"ר מיכאל סגל היקר, פסיכיאטר מבוגרים אושר ליובל שלי (בן 27 היום) טיפול בקנאביס רפואי תחת נוהל 106 של היק"ר, סעיף "חריגים". על קנאביס לאוטיזם טרם שמעו שם ביק"ר. מאחר וזה שינה באופן כל כך עמוק ומשמעותי את איכות חייו של יובל ושלנו, משפחתנו, חשבתי שנכון להנגיש את המידע להורים, לקדם את הטיפול הזה שהיה ברכה כל כך גדולה עבורנו.

היה לי ברור שעל מנת שהטיפול יונגש חייבים שתהיה התוויה לאוטיזם. כדי שתהיה התוויה – צריך מחקר קליני. שילבתי כוחות עם ד"ר עדי ארן, מנהל היחידה לנוירולוגיה של הילד בשערי צדק שבדיוק הגיש הצעת מחקר בנושא. הפנתי עשרות הורים שפנו אלי לד"ר ארן שניפק רשיונות במסגרת "טרום מחקר" וליוויתי אותם בטיפול. עם הזמן התחיל המחקר, פרסומו התמהמה מאד ופורסם, בשעה טובה השבוע – Cannabinoid treatment for autism: a proof‑of‑concept randomized trial

ובפועל – נמצאו רופאים נוספים, פתוחי דעת ומחשבה עם הבנה של האוטיזם, עם היכרות עם צמח הקנאביס – ד"ר אלן פלשמן, ד"ר מיכאל סגל, ד"ר יובל גולדבורט ונוספים – שהגישו מאז 2016 בקשות עבור ילדים ובוגרים הזקוקים לטיפול וחלקם הגדול אושר. כלומר, דה-פקטו נוצרה בשטח מציאות שבה למעלה מ-2000 ילדים ובוגרים עם אוטיזם קיבלו טיפול בקנאביס רפואי.

הצטברו עשרות ומאות עדויות של רופאים קלינאים, של הורים ומטפלים שדיווחו עד כמה הטיפול אפקטיבי, עד כמה ילדים שטופלו בתרופות אנטי-פסיכוטיות, סבלו מתופעות לוואי ללא הטבה משמעותית במצבם "חזרו לחיים", נהנו מאיכות חיים טובה יותר, ובמקרים של ילדים צעירים, חלקם אף הראו שיפור במיומנויות תקשורתיות ובהיבטים קוגניטיביים.

אולי יעניין אתכם גם >> טיפול בקנבינואידים באנשים עם ASD: סקירת מחקרים

מאות מתוכם ליוויתי במסגרת מרכז "קנאפורה" שפתחתי בדיוק למטרה זו – להתאים את הטיפול לילד הספציפי על קשייו ומורכבותו. זה דורש ליווי צמוד ודיוק על מנת להגיע לתוצאה אופטימלית, מה שחלק גדול מהרופאים לא פנויים ו/או לא יודעים לעשות בפועל.

לפני שנה וחצי, באפריל 2019 הופעלה "הרפורמה" בקנאביס רפואי שאמורה היתה להסדיר את תחום המוצרים והאספקה. בפועל, הובילה לפגיעה אנושה בטיפול בילדים, לפגיעה ברצף הטיפולי ולמחירי שמן גבוהים והפכו את הטיפול להרבה פחות נגיש כלכלית למשפחות. הבטחות והתחייבויות של בכירי משרד הבריאות, סגן שר הבריאות ועוד להסדיר את סבסוד מחירי השמן לילדים נשארו בגדר הבטחות. לשמחתי הרבה, אלו"ט הרימה את הכפפה ולאחרונה יצאנו לדרך משפטית וציבורית שתקוותי היא שתוביל לסבסוד השמן לילדים.

ואם זה לא מספיק… הגיעה ההתוויה

משרד הבריאות ראה כי נוצר בפועל מצב שבו אלפי ילדים ובוגרים עם אוטיזם מטופלים בקנאביס ואין התוויה, הרבה יותר מדי "חריגים" וכינס ועדה של נוירולוגים ופסיכיאטרים שיכתבו את ההתוויה. התוצאה ההזויה לפניכם (חיפוש קליל בגוגל של "נוהל 106" של משרד הבריאות).

סיכום ההתוויה בתחום הפרעות התנהגות הקשורות להפרעה בספקטרום האוטיסטי בקצרה:

ההתוויה שפורסמה בינואר 2021 במקום להנגיש את הטיפול, שמה מכשולים נוספים לאלו הלוקים באוטיזם וזקוקים לקנאביס רפואי.

ההתוויה מתייחסת רק לילדים עד גיל 21, ודרושה הבהרה מה דין אדם עם אוטיזם מעל גיל 21 שמעוניין להתחיל טיפול.

ההתוויה קובעת רף מחמיר באופן קיצוני, אפילו בהשוואה להתוויות אחרות בנוהל 106 הנוגעות לקטינים:

• רק ילדים הסובלים מסימפטומים של אוטיזם בדרגת החומרה הקשה ביותר. ידוע שהספקטרום הוא רחב, גם ילדים הסובלים מסימפטומים "בינוניים" או "קלים" עדין סובלים לעיתים סבל רב.
• מחייבת שימוש שלא צלח בשתי תרופות, ובאופן ספציפי מגדירה בדיוק את סוג התרופות – כן, אותן תרופות אנטי פסיכוטיות בעלות תופעות לוואי והשלכות לא פשוטות על אלו המקבלים אותן לאורך שנים רבות, מגילאים צעירים ביותר, ושאינן יעילות בחלק גדול מהמקרים.
• ההתוויה אף מגדירה בדיוק את סוג מוצרי הקנאביס שינפיק הרופא למטופל, רק שמנים מקבוצת CBD RICH ואינה מאפשרת שיקול דעת של הרופא המטפל.

ההתויה הזו קיצונית, לא מידתית ופוגעת באוטונומיה ובזכות לבריאות. זה נכון לכלל ההתוויות של היק"ר, אך בהתוויית האוטיזם הם "הגדילו לעשות" אף ביחס להתוויות אחרות. גם כאן יש לפעול, משפטית וציבורית על מנת לשנות את הנזק הרב שנגרם לטיפול בילדינו.

לקריאת מכתב אלו"ט למשרד הבריאות, בבקשה לשינוי הגדרות ההתוויה לחצו כאן >> התייחסות אלוט לעדכון התוויה לאוטיזם בנוהל היקר

אביגיל דר היא אחת הפעילות היותר מוכרות והמרכזיות בתחום קנאביס ואוטיזם, היא מייסדת ובעלת מרכז קנאפורה – מרכז מומחים לטיפול בקנאביס רפואי לאוטיזם.
למעבר לאתר קנאפורה לחצו כאן >> cannafora

אולי יעניין אתכם גם >> הימים חולפים שנה עוברת אבל המנגינה לעולם נשארת – אין בשורה חדשה בנושא הקנאביס וה-CBD

הצטרפו לקהילת הפייסבוק של מגזין רפואי