כל מה שצריך לדעת על אוטיזם – ראיון עם אביגיל דר

בשנים האחרונות ובעיקר בעשור האחרון ישנה עלייה ניכרת באבחון מספר הילדים המוגדרים על הרצף האוטיסטי ויחד עם זאת גדל גם הצורך למידע וליווי אמינים ואחראיים. בזמן שההורים מוצפים ומחפשים כל פיסת מידע, החלטנו לעשות סדר וישבנו לכתבת ראיון מרתקת עם אביגיל דר, האוטוריטה היותר מוכרת בשנים האחרונות בתחום ליווי הורים לילדים עם אוטיזם, פעילה חברתית ויוצרת הזדמנויות לילדים עם צרכים מיוחדים, ואמא ליובל המאובחן עם אוטיזם מגיל צעיר.

ראשית, מה זה אוטיזם בכלל ומה זה רצף אוטיסטי?

אוטיזם היא הפרעת רצף (ASD – Autism Spectrum Disorder) – הקיימת מגיל הילדות או בשלבים מאוד מוקדמים בהתפתחות והיא משפיעה על התנהגויות אנושיות בסיסיות כגון אינטראקציה חברתית, היכולת לתקשר רעיונות ורגשות, דמיון והיכולת לבסס קשרים עם אחרים. המושג "רצף" ב"הפרעה ברצף האוטיסטי" מתייחס לקשת רחבה של סימפטומים, אתגרים, יכולות ייחודיות ודרגות פגיעה או ליקוי שיכולים להיות אצל ילדים עם הפרעה זו. צורת ההופעה של ההפרעה ברצף האוטיזם משתנה מאוד בהתאם לחומרת המצב האוטיסטי, הרמה ההתפתחותית והגיל ולכן מדובר על רצף (ספקטרום) ולא על תמונה זהה אצל כל אחד ואחת עם הפרעה זו למרות שלכולם יש את החסכים המרכזיים בדרגות חומרה שונות. אצל כל ילד עם הפרעה ברצף האוטיזם, ההפרעה מתבטאת באופן יחודי משלו. יש ילדים שרמת הפגיעה בתפקוד היא נמוכה, וישנם אחרים עם ליקויים קשים בתפקוד.

מהם הגורמים לאוטיזם?

כיום ברור שלאוטיזם יש מקורות גנטיים אך כפי הנראה גם סביבתיים. אולם בשל רוחב הספקטרום והשוני הרב בביטוי האוטיזם בין אדם לאדם מבינים שהגורמים הם שונים ורבים.

איך מאבחנים אוטיזם? האם יש סימנים מוקדמים?

עד היום לא נמצאה בדיקת מעבדה רפואית או פיזית לגילוי אוטיזם משום שמדובר בטווח כל כך רחב ושונה של ליקויים. אוטיזם מאבחנים על ידי קיומן או העדרן של התנהגויות מסוימות, צירוף התסמינים, צורת הביטוי שלהם ומידת החומרה. כיום קיימים כלים לאבחון אוטיזם אצל פעוטות אך בדרך כלל עומק הלקות משפיע על גיל האבחון. כלומר, ככל שניכרים יותר סימפטומים של אוטיזם בגיל הרך יותר, כך הסביבה – ההורים, הגננת וכו' מודעים לצורך באבחון וטיפול.

מתי אבחנתם את יובל?

יובל אובחן בגיל שנה ועשרה חודשים, הוא בן 27 כך שמדובר על הרבה שנים אחורה. התפתחותו היתה תקינה עד גיל שנה וחודשיים כשהתחילה נסיגה. מאחר ויובל הוא הבן הבכור שלנו, לקח לנו כמה חודשים להבין ש"משהו" פה לא תקין ולפנות לרופא התפתחותי.

מניסיונך, האם כדאי לספר לילד/ילדה שהם אוטיסטים? באיזה גיל/שלב רצוי לספר להם?

בוודאי שנכון שאדם יהיה מודע לאבחנה. זה רק יקל עליו להבין את הקשיים איתם הוא מתמודד ויעזור לו לבסס בטחון עצמי והיכרות טובה עם חוזקותיו ועם האתגרים שאיתם הוא מתמודד. אני לא חושבת שיש גיל מדויק שבו נכון לספר לילד/ה על האבחנה. זה משהו שצריך להיות שם כעובדה לאורך כל הדרך, בין אם הילד ורבלי ובין אם לאו.

יכולה לשתף אותנו קצת עם תחושות ההתמודדות האישית? מה עבר לך/לכם בראש כשהבנת שיובל אוטיסט? איך הייתה ההתמודדות במשפחה? יש לך טיפים להורים?

אתה מדבר איתי על מסע חיים. יובל הוא הבן הבכור שלי, אהבת חיי, הייתי בת 28 כשאובחן ועולמי חרב עלי. למזלי, בעלי וגם משפחתו התגייסו כולם לעזור בשלבים השונים של גידולו. אני הייתי זו שהיה לה הקושי הגדול ביותר להתרומם מעל השבר ולעבור ל"מוד" פעולה. היינו ועדיין אנחנו משפחה מאד מגויסת. יובל בתפקוד נמוך, עם אפילפסיה ועדין חי איתנו בבית. אבל השנים והתהליכים הרבים שעברנו לימדו אותי את חשיבות המעטפת המיטיבה לילד – המשפחה, המסגרת שבה נמצא הילד. בגילאים הצעירים המיקוד של ההורים הוא בעיקר על קידום הילד ועבודה איתו. בשלבים מאוחרים יותר אנחנו עושים איזשהו "סוויץ'" ומסתכלים בעיקר על איכות החיים שלו. איכות החיים כוללת כמובן גם קידום ולמידה אבל איכות החיים היא בעיקר, לטעמי, סביבה מכילה ואוהבת.

אחת הבעיות הקשות שאני נתקלת בהן בליווי ילדים בגיל חינוך, היא חוסר היכולת של מסגרות החינוך, הרגיל והמיוחד, להכיל את הקושי של הילד מה שמוביל להחמרה בסימפטומים ולמצוקות איומות של ההורים והילדים. כמות הילדים שאנשי מקצוע שאינם רופאים ממליצים להם על תרופות הרגעה היא הזויה. אולי זו אמירה קשה, אבל לעיתים נדמה שהמערכות מעדיפות ילד עם מינוני תרופות גבוהים, כחלופה לכח אדם וטיפול ראוי.

יש לאוטיזם טיפול?

אוטיזם היא לקות נוירו-התפתחותית וככזו, אין לה מרפא. יחד עם זאת, יש כיום יותר ויותר טיפולים ופתרונות שמקדמים את הילד ומסייעים לו להתגבר על חלק מהקשיים איתם הוא מתמודד. עיקר הטיפול באוטיזם הוא מערכתי וכולל טיפול פסיכולוגי פרטני, קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק ואף פרקטיקות של שינוי תזונתי והתאמת תוספי מזון. אבל הכי משמעותי בעיני, מהמקום בו אני פועלת ומלווה את ההורים בטיפול בקנאביס רפואי היא הדרכת הורים המקנה להם ידע וכלים לייצר סביבה מכילה ומקדמת לילד. לנו, ההורים, המשפחה והילד – האתגר הוא עצום. לא משנה היכן נמצא הילד על הספקטרום ומהם הקשיים הספציפיים איתם הוא מתמודד, אין תחליף לסביבה מכילה ומקבלת. אני חווה את זה גם בחיים ובמשפחה הפרטית שלי וגם במאות הילדים והמשפחות שאני מלווה בקנאפורה. בהיבט התרופתי – אין תרופה לאוטיזם. אני גם לא מניחה שתהא כזו בשנים הקרובות אם בכלל. אך כאשר הילד סובל מקשיים חמורים בהתנהגות ו/או קשיים רגשיים, הגורמים לו או לסביבתו מצוקה אמיתית או פגיעה בהתפתחות והתפקוד על-פי יכולותיו, לעתים נדרשת עזרה תרופתית לצורך ויסות הילד, הקטנת המצוקה ולאפשר את הטיפולים הללו.

אז אלו תרופות ניתנות כיום לטיפול בסימפטומים של אוטיזם?

מזה שנים רבות אך במיוחד ב-20 השנים האחרונות, משמשות תרופות אנטי-פסיכוטיות (נוירולפטיקה, בעיקר Major Neuroleptics, Atypical Neuroleptics) לטיפול באי-שקט, אגרסיה, התנהגויות גרייה עצמית קשות ומזיקות והתנהגויות אחרות. זאת לאחר שמוצו ניסיונות לטיפול התנהגותי. טיפול ב- Minor Neuroleptics (כגון בנזודיאזפינים ואנטיהיסטמינים) ותרופות נוספות, כגון קלונידין, גואנפצין, תרופות להפרעת קשב (אם יש סימפטומים ותמונה קלינית מתאימה), תרופות לייצוב מצב רוח. תרופות נוגדות דיכאון וחרדה (SSRI's ואחרים) משמשות בעיקר לפחד, חרדה ולתמונה של חשיבה חזרתית והתנהגויות כפייתית, שלעתים מהווה חלק מהליקוי האוטיסטי ולעתים דומה וכמעט זהה להפרעה טורדנית-כפייתית (OCD). ישנן תרופות אחרות, חלקן ותיקות (כגון דרלין/פרולול ועוד) וחלקן חדשות ו/או בשלבי פיתוח. תרופות אלו פותחו במקור לצרכים אחרים (פסיכוזה, דיכאון מג'ורי, חרדה ועוד), והשימוש בהן לרוב נעשה בלית ברירה בהיעדר טיפול מותאם למוח עם ליקויים הבאים לידי ביטוי באוטיזם. תרופות רבות בעולם פותחו עבור בעיה אחת אך בהמשך התגלו כיעילות לבעיות נוספות. לדוגמא, אספירין פותח במקור לטיפול בכאב, כעבור למעלה מ-50 שנה התגלה כנוגד קרישה, דפלפט פותח לטיפול בפרכוסים אך התגלה גם כיעיל לטיפול בהפרעה דו-קוטבית, ריטלין לנרקופלקסיה ובעיות שינה ובהמשך משמש להפרעות קשב וריכוז, ועוד. מחקרים על תרופות הניתנות לילדים ובוגרים עם אוטיזם (בעיקר תרופות אנטי-פסיכוטיות) מראים על יעילות גבוהה לטווח קצר (6-8 שבועות) וירידה ביעילות לאחר מכן. כמו-כן שכיחות וחומרת תופעות הלוואי, לטווח קצר ולטווח ארוך, גבוהים בהרבה מאשר בטיפול באנשים הלוקים בקשיים שלצורך הטיפול בהם פותחו התרופות, או אפילו בילדים המטופלים בהן ואינם סובלים מאוטיזם. לעתים תרופות אלו יתאימו הן לטווח הקצר והן לטווח הארוך, אם כי לרוב במחיר של תופעות /לוואי שונות עד קשות ולעיתים רבות מדי – בלתי הפיכות.

הייחודיות בליווי שלך היא ההבנה הכל-כך עמוקה עד רמת זנים וחומרים פעילים בכל תחום הטיפול באוטיזם באמצעות קנאביס רפואי. האם לדעתך קנאביס הוא חלופה תרופתית ראויה לאוטיזם?

בהחלט. כפי שאתה יודע, העיסוק שלי בטיפול בקנאביס רפואי החל ב-2015. לאחר שנים רבות של סבל רב מהתרופות, יובל קיבל רישיון לטיפול בקנאביס. מאז, ליוויתי מאות ילדים בטיפול ואף על פי שאין לנו 100% הצלחות (ולצערי אין 100% הצלחה באף טיפול באוטיזם) אין לי ספק שכשאנו באים לרופא עם הילד בבקשה לסיוע תרופתי – הטיפול בקנאביס צריך להיות אופציה תרופתית לפחות בשורה אחת עם התרופות אם לא לפניהן. זה נכון שהמחקר בתחום עדיין בראשיתו (אם כי יש כבר לא מעט פרסומים מדעיים ספציפית לגבי יעילות הטיפול בקנאביס לסימפטומים של אוטיזם), אולם אין לשכוח שמדובר בצמח מרפא ששימש את האדם מאז ימי קדם, שהיה חלק מהפארמקופיאה האמריקאית עד העשור השלישי של המאה הקודמת ושרמת הבטיחות שלו, כאשר מבינים ויודעים מה וכמה לתת- היא גבוהה יחסית.

אולי יעניין אתכם גם >> טיפול בקנבינואידים באנשים עם ASD: סקירת מחקרים

נכון שכמו כל חומר פעיל ו/או תרופה, הטיפול לא מתאים לכל מקרה של אוטיזם ולמורכבות האוטיזם נוסף העניין שמדובר בטיפול באחד הצמחים המורכבים בעולם אם לא המורכב ביותר. כלומר, יש זנים שונים, צורות מיצוי שונות, צורות צריכה ובתוכם אדם/ילד עם הקשיים הייחודיים לו, כשהמכנה המשותף למרבית המטופלים שלנו הוא הקושי האדיר לבטא את מה שהם מרגישים. הקנאביס, גם כשאנחנו מטפלים במיצויים עם ריכוזים גבוהים של CBD (להבדיל מזנים עם ריכוז גבוה של THC שהוא המרכיב הפסיכואקטיבי בצמח), משנה את החוויה החושית של הילד. כשמדובר בילדים עם בעיות מורכבות גם בהיבט של וויסות חושי – אנו צריכים לדעת מה וכמה אנחנו נותנים ואיך להגיע לסוג ולמינון המיטביים לאותו ילד. לדעתי, העובדה שמדובר בתרופה על בסיס טבעי (שלא סונטזה במעבדה) היא לכשעצמה כמעט חסרת משמעות. חשיבותה ביעילותה, מיעוט יחסי של תופעות הלוואי (וגם אם כן, אז לרוב לטווח קצר). הנקודה המרכזית הינה צורת השימוש והמינון – קנאביס אכן יכול להוות לעתים חומר עם השפעה הגורמת לשימוש לא מתאים ולא מווסת (Substance Abuse) אך זאת כמעט אך ורק במינונים גבוהים ובעקבות שימוש לא מווסת אצל אדם הרגיש לכך. לא ניתן לדעת בוודאות מראש אך ניתן להעריך זאת בצורה סבירה, ובמיוחד בטיפול ללא ליווי ולצרכים לא מתאימים. חדש באתר Refui.com – סיוע בהליך לקבלת רישיון קנאביס רפואי ללקוחות כל קופות החולים –
מלאו פרטים 

יש לך הרבה מה להגיד על נושא הקנאביס במדינת ישראל. מהן הבעיות העיקריות לדעתך בשוק וברגולציה של הקנאביס הרפואי נכון להיום?

הרפורמה בתחום שבוצעה ב-2019 לדעתי ראויה לכותרת "סבתא בישלה דייסה" – חילקה לזה, חילקה לזה ולמי לא נשאר? אני חושבת שיש היבטים חיוביים ברפורמה אך הביצוע שלה כל כך כושל שהילדים וכלל המטופלים נפגעו. מאפריל 2019 גם לא ממש הייתה ממשלה, וכשהייתה, משרד הבריאות היה כולו שקוע בנושא הקורונה ולא היה קשב או פניות לנושא הקנאביס כך שלא היה ממש עם מי לדבר. סגן שר הבריאות, יואב קיש שמונה בממשלה הקודמת הבטיח ואכזב. הבעיות הכי גדולות של הרפורמה הן קודם כל מחירי המוצרים שעולים בצורה כזו שהמחיר שאנו משלמים על התרופה רחוק מלהיות מחיר סביר. בנוסף, הרגולציה התעלמה לחלוטין מהיבטים בצמח שאנו יודעים שיש להם חשיבות והפכה את הכל ל"פסאודו גנריקה", כאילו שכל מה שיש בצמח הכל כך מורכב הזה הם רק שני פיטוקנבואידים – THC ו-CBD מה שמוביל לפגיעה ברצף הטיפולי. זו בעיה קשה לכלל המטופלים, אך כשמדובר בילדים עם לקות תקשורת ובעיות קשות בוויסות חושי זה קריטי לפתור את הנושא. נפגשתי בשבוע שעבר עם ח"כ שרן השכל שמובילה חקיקה שקשורה לתחום הקנאביס, אך לצערי, החקיקה הזו לא תיתן מענה לבעיות שאיתם מתמודדים הילדים על הרצף. לכן אני אמשיך לפעול, בין אם באופן ציבורי ובין אם ברמה המשפטית על מנת שהנושא יוסדר.

אולי יעניין אתכם גם >> ילדים עם אוטיזם קשה יוכלו להשתמש בשמן קנאביס רפואי – לא באמת

מי שמכיר אותך מהרשת בד"כ נתקל בהקשר לקנאביס הרפואי אבל אינו מודע בכלל לשאר הנושאים שאת מקדמת, למשל כל נושא מרכזי הדיור המיוחדים, זכויות לאוטיסטים וילדים עם צרכים מיוחדים, יכולה להרחיב קצת? מה למשל כוללים אותם מרכזי דיור?

למעלה מ-15 שנה שאני פעילה בנושאים של קידום זכויות לילדים עם אוטיזם. בין אם במסגרת חברותי בהנהלת אלו"ט לבין חברת ועד בעמותה קטנה שנותנת מענה איזורי לבוגרים עם אוטיזם – "קבוצת השווים" ובין אם ברמת הרשות המקומית שבה אני חיה, רמת השרון, שבה אני מעורבת בשלל נושאים והיבטים הקשורים לנושא שיפור השירותים והמענים לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. במסגרת הפעילות הזו הקמנו מרכז תעסוקה ולמידה לבוגרים עם אוטיזם, מועדונית ונופשונים שמספקים את מסגרות הפנאי ליובל וחבריו, ואני מאמינה שבקרוב גם נצא בפרויקט הקמת הדירה הראשונה בקהילה לבוגרים בתפקודים הנמוכים. מרכזי הדיור והתעסוקה הקיימים כיום חייבים לעבור שינוי עומק ככל שזה נוגע לאוכלוסיית הבוגרים עם אוטיזם. בעיות השורש של המסגרות הללו נגזרות משני משתנים, שניהם בעלי משקל מכריע – הראשון הוא תקצוב המדינה שאינו מספיק לחלק גדול מהאוכלוסיה ותקנות הרווחה הלא סבירות מול התקצוב והשני הוא עניין התפיסה – כיצד ראוי ונכון שיחיה אדם גם בהיותו בעל מוגבלות קשה? האם העובדה שאיננו מדבר או מביע עצמו אומרת שהוא ראוי ליחס פטרוני? האם לא נכון להיות קשובים יותר לדרכים האחרות בהן הוא מבטא את עצמו? זה שיח עמוק שאת הביטוי שלו ניתן לראות במציאות במסגרות שהקמנו ברמת השרון. ההסתכלות שלי היא רחבה, אני מאמינה שהכח המניע החזק ביותר הוא הורים, ורק אנחנו אלה שיכולים להקים ולייצר מסגרות ומודלים, המדינה תראה כי טוב ותצטרף.

אז מתי בעצם החלטת שאת מקימה מרכז ליווי להורים לילדים אוטיסטים? מה הוביל להחלטה שלך?

יובל בני החל את הטיפול בקנאביס בספטמבר 2015, הידע בנושא היה בחיתוליו ולהוציא רישיון לקנאביס רפואי היה מאמץ גדול שכלל גם 2 עררים. יובל קיבל את הרישיון תחת ההגדרה של "טיפול חמלה". כשראיתי איזו השפעה עצומה יש לטיפול וכיצד הוא מגיב אליו וכמי שהייתה שנים בקשר עם הורים ופעילה בקידום זכויות, שמתי לעצמי מטרה – לקדם את הטיפול, ההתוויה והמחקר בקנאביס כחלופה תרופתית. זה התחיל מהנגשת המידע להורים ברשתות החברתיות, בקידום המחקר שהיה אז בשלב "הצעת מחקר" של ד"ר עדי ארן מבי"ח שערי צדק. הפניית ההורים אליו לצורך טרום המחקר, הופעות בתקשורת ועוד. הנושא סקרן אותי אך המנוע היה גם סוג של "כעס". איך יכול להיות שיש טיפול כל כך מיטיב, בוודאי שלא מזיק או מסוכן בשימוש מושכל, איך יכול להיות שכל אותם רופאים ומומחים שפנינו אליהם במצוקותינו עם יובל, לא ידעו על האופציה הזו או שלא תמכו בה? בפועל מה שקרה זה שעשרות הורים התקשרו אלי, 24/7 על מנת לקבל הדרכה וסיוע. הרפורמה שבוצעה בתחום ב-2019 החמירה אף יותר את היכולת של ההורים להצליח בטיפול ללא מישהו שמכיר ומבין. בנקודה מסויימת הבנתי שאין לי את היכולת לתת מענה מקצועי ורציני על בסיס התנדבותי. אני צריכה קליניקה להפגש עם ההורים, אני צריכה עובד/ת שיסייע לי. זה היה סוג של מעבר שלקח לי כמה שנים לעשות. הגעתי למקום ברמה האישית שזה או לא לתת מענה, או להקים מרכז שיתן את המענה המקצועי והמסודר שהמטופלים כל כך זקוקים לו. קנאפורה נפתחה ב-2018 על בסיס ההבנה כיצד נכון לטפל, לאיזה היבטים יש להתייחס, מי נכון וצריך שיהיה בתמונה על מנת להצליח בטיפול בילד – הן רופאים והן אנשים המלווים את הילד משום שלהבנתי, אין תרופה שתשנה מציאות. אין תרופה שתעלים את האוטיזם. הקנאביס הרפואי הוא "רגל תומכת" במכלול היבטים שיכולים להיטיב את איכות החיים של הילד ומשפחתו. אביגיל דר, פעילה במשך שנים לקידום זכויות ילדים ובוגרים עם אוטיזם. בוגרת תואר שני מאוניברסיטת תל אביב ובוגרת קורס Medical Grade Cannabis של משרד הבריאות. השתתפה במחקרים שבדקו את ההשפעה של טיפול בקנאביס על ילדים עם אוטיזם. חדש באתר Refui.com – סיוע בהליך לקבלת רישיון קנאביס רפואי ללקוחות כל קופות החולים –
מלאו פרטים 

ליצירת קשר עם אביגיל דר חייגו >>054-6313390